Interview with Rosaria Iardino

Wednesday 22 February 2023

Rosaria Iardino has been HIV-positive and involved in HIV/AIDS and healthcare activism since the mid-1980s. She founded the activist group “Coordinamento Lesbiche/AIDS,” has previously served as president of the Circolo di Cultura Omosessuale Mario Mieli in Rome, president of the Network Persone Sieropositive, and as a European Representative of People with HIV. She has collaborated with Anlaids and the European Aids Treatment Group. In 1991, she famously kissed the immunologist and ANLAIDS activist Fernando Aiuti to combat the enduring stigma that HIV could be spread by casual contact. She currently works as a journalist and president of the healthcare advocacy nonprofit The Bridge.


Rachel Love: [00:00:02] Io sono qua con Rosaria Iardino, sono Rachel Love, è il 21 di novembre 2022. Allora come stavo dicendo, lei ha vissuto quasi tutta la storia della in Italia come sieropositiva. Potrebbe raccontarci dell’inizio del suo attivismo in questo campo?

Rosaria Iardino: [00:00:30] Guarda, è molto semplice. Quando io ho saputo della mia—che non si chiamava HIV, si chiamava HTLV-III—era il 1986. Sono andata a Londra un anno, perché mi avevano dato un anno di vita e quindi volevo divertirmi. E a Londra c’erano già delle grandi associazioni come la London Lighthouse, Terrence Higgins Trust, e avevo un paio di amici che anche loro avevano HIV avanzato, quindi erano già in AIDS, e vedevo esattamente tutti i servizi che di fatto questi miei amici ricevevano da servizio domiciliare alla Social Security. Insomma, era una presa in carico al di là del contesto politico e culturale, perché non è che Londra non stigmatizzasse le persone con HIV. Però c’era proprio un movimento sia del movimento LGBT che anche di Social Security molto figo. Quando io sono rientrata a Roma mi sono resa conto che c’era pochissimo. Però in qualche modo non è che me ne ero molto occupata.

E quando in un posto di lavoro dovetti chiedere dei permessi per fare delle trasfusioni, lì venni licenziata perché chiedendomi, “Come mai?”, io non avevo nessun problema e dissi, “Perché ho l’HIV.” Allora un gruppo di amiche mie borghesi, diciamo, si misero insieme e mi diedero uno stipendio per quel primo anno di mio attivismo per permettere a me di poter fare l’attivista. Avendo lo stipendio, che all’epoca era 1.000.000 di lire, quindi non era pochissimo, sono diventato vicepresidente del Circolo di Cultura Omosessuale Mario Mieli dove si faceva assistenza domiciliare. Ho incominciato un attivismo mediatico, fintanto che poi il Ministro della Salute mi chiese di entrare in quella che poi è stata la più grande organizzazione laica nazionale che era l’Associazione nazionale di lotta all’AIDS, che è stata riconosciuta anche dal Presidente della Repubblica. E ho cominciato così, con un po’ di arrabbiatura però una bella rete, ecco, questo sì.

Rachel Love: [00:03:19] Sì, però all’inizio era proprio l’ispirazione di Londra.

Rosaria Iardino: [00:03:25] Sì, sì all’inizio il modello che ho visto a Londra, tornando nella mia Roma in realtà non c’era nulla di tutto quello. E quindi io lì ho capito, dopo aver subito una discriminazione a Roma, che quella roba lì in realtà tutelava da tantissime altre cose. E di fatto è nata a Londra. Poi ho molti modelli perché quando le cose vengono fatte bene, te le devi inventare. Per cui alcuni servizi fatti bene a Londra ho provato a trasferirli a Roma.

Rachel Love: [00:04:05] E poi il lavoro del Circolo Mario Mieli come si sviluppava in quegli anni?

Rosaria Iardino: [00:04:10] Allora loro facevano molta assistenza domiciliare perché era una delle grandi bisogni della comunità LGBT. In quel periodo, neanche le onoranze funebri volevano sotterrare i pazienti con HIV. Le famiglie, fintanto che erano infettivi e coscienti, non se ne volevano prendere cura. Poi, appena non erano in grado di intendere e di volere, venivano subito ripresi dalle famiglie, magari allontanando il compagno. Io ho tanti ricordi di carabinieri veramente perbene che mi dicevano so che non è giusto però il compagno legalmente non ha nessun vincolo e anche se magari quel carabiniere provava a convincere i familiari nel dire, “Non è che ora il fatto che lui non è in grado di comprendere la sua volontà—” e questa qui. Per cui è stato un inizio difficilissimo. Però anche molto bello con dei ricordi anche molto belli di una resilienza civica importante, non detta, non dichiarata, perché comunque eravamo una bolla dell’infetto, della peste, di tutto quello che era devianza in una società borghese, dove quella roba lì avveniva anche all’interno delle case borghesi ma era molto meglio far pensare che era altra roba.

Rachel Love: [00:05:52] Poi c’era un senso di un’assenza dell’aiuto dello stato?

Rosaria Iardino: [00:06:02] Sì, però è anche vero che nel nostro paese già era in vigore l’accesso universalistico alle cure. Quindi a differenza di Londra, degli Stati Uniti, della Germania, della grande Germania, una persona con HIV nel nostro paese riceveva tutto quello che in quel momento si sapeva potesse far bene. Per cui da questo punto di vista l’Italia secondo me invece ha avuto una reazione molto superiore ad altri paesi rispetto alle persone con HIV. I day hospital in Italia sono stati creati grazie all’HIV. Lo Stato ha fatto una legge ad hoc, la legge 135 del ’90. Dopo il Canada siamo stati l’unico paese ad avere una legge specifica su quella patologia con lo scopo di dare fondi per costruire reparti di malattie infettive, tutelare le persone sul posto di lavoro. Insomma in realtà lo Stato c’era. L’assistenza domiciliare veniva fatta dal terzo settore, quello che noi oggi chiamiamo terzo settore volontariato, quindi era la stessa comunità. Però anche per le persone che facevano uso di sostanze implementarono la presa in carico, per cui quando tu prendevi il metadone facevi anche il test della HIV. E per evitare che tu ti perdessi era stata fatta un decreto apposta che dava i farmaci antiretrovirali, quelli che c’erano, mentre tu prendevi il metadone. Per cui lo Stato ha fatto, secondo me. Poi non ha fatto abbastanza per ridurre le infezioni ma quello è un’altra cosa. Quella è la comunicazione, quella è campagne di prevenzione fatte male, perché noi abbiamo la Chiesa, che è un elemento che disturba.

Rachel Love: [00:08:12] Allora la risposta è divisa in due parti, la parte sulla cura e sulla tutela delle persone e un’altra parte sull’informazione.

Rosaria Iardino: [00:08:26] Sull’informazione alla popolazione generale lo Stato non c’era. O se c’era, non era laico. Ecco, mettiamola così.

Rachel Love: [00:08:41] E potrebbe anche parlare della sua esperienza con Coordinamento Lesbiche AIDS?

Rosaria Iardino: [00:08:48] Allora io venni chiamata poi a rappresentare le persone con HIV al Congresso mondiale. Il mondo delle donne lesbiche è sempre rimasto fuori da tutto quello che era salute, come se le donne lesbiche non avessero un’attività sessuale. È anche vero che c’era stato un caso di una donna che aveva contratto l’infezione da HIV dalla sua compagna però perché facevano sesso durante il ciclo, per cui era evidente che non era il rapporto ma era il liquido biologico. Però noi abbiamo anche pensato che c’erano moltissime lesbiche, magari ex-drug users, che minimamente non si prendevano cura. Per cui con due ragazze di Bologna decidemmo di mettere su questa piccola associazione per provare a cogliere l’opportunità di parlare di salute all’interno del mondo delle lesbiche. Per cui non vanno dal ginecologo, non fanno mammografie—la percezione è che se non hai una penetrazione va tutto bene, mentre sappiamo che la HIV e tantissime malattie invece le donne ce le hanno. E allora venni chiamata a rappresentare le persone con HIV al congresso mondiale che si tenne nel ’91 a Firenze. Devo dire era la prima volta che io parlavo in inglese di fronte a 10.000 persone. Ed era anche il periodo in cui noi avevamo aperto un fronte molto pesante con gli Stati Uniti perché non era ancora possibile andare negli Stati Uniti se uno aveva HIV. Tant’è che lo speech andò tutto bene, io mi ricordo mi feci la vodka alle dieci di mattina per sedarmi un po’ perché comunque ero giovane, ero veramente piccina. Poi quell’esperienza finì, quella del Coordinamento Lesbica, perché a un certo punto io ho dovuto scegliere se continuare a far parte della comunità LGBT o occuparmi di HIV. Siccome HIV non riguarda solo la comunità LGBT o comunque c’è un’agenda che riguarda tutte le persone, io facevo fatica a trovarmi senza avere un obiettivo chiaro. E quindi scelsi di andare completamente sull’aspetto sanitario, su quella che era le politiche pubbliche, su quello che era un concetto di engagement and empowerment advocacy. Amica della comunità però anche molto rigida. Devo dire se devo dare un tratto caratterizzante del mio attivismo è che sono molto rigida anche fino a diventare antipatica alla comunità. Perché poi non si possono nascondere i problemi con delle rivendicazioni legittime ma che nulla hanno a che fare con l’HIV o con il concetto salute. Io lì mi sono trovata ad assumere anche delle posizioni non piacevoli ma delle quali ne sono profondamente convinta ancora oggi. Nel senso una cosa è la pancia che ci sta, però pancia, testa, e avere una visione a volte non sempre vanno d’accordo.

Rachel Love: [00:12:48] Avrebbe un esempio?

Rosaria Iardino: [00:12:52] Guardi, ho un esempio molto triste. C’è stato un periodo, era il 1994, ’95. Io facevo parte della Commissione Nazionale AIDS al Ministero e della Commissione Nazionale Trapianti. Si stava incominciando a pensare di inserire le persone con HIV all’interno delle liste trapianti, c’era un problema molto grosso di fegato. Non eravamo ancora alla triplice terapia, quindi non eravamo ancora in quel punto che secondo me ha proprio cambiato l’epidemiologia e la malattia. E quindi io stavo lavorando perché poi il mio attivismo è sempre stato un attivismo di relazioni, di reti, di fare due passi in avanti, un passo indietro, di lato. Quando nella Commissione Nazionale Trapianti venne fuori il tema delle persone con HIV, non c’erano le condizioni per ammettere le persone con HIV nella lista nazionale trapianti. Tenendo conto che all’epoca avevo l’epatite C per cui avevo un enorme conflitto di interesse, stavo andando a dare la mia posizione su una politica che poteva interessarmi. Però tra un ragazzo di vent’anni che non aveva nessun virus e una persona con HIV di vent’anni con un virus che all’epoca non aveva barriere farmacologiche—È stato difficile perché io ho votato contro all’ammissione delle persone con HIV nei possibili beneficiari, chiudendo un accordo, dicendo appena per arrivano i farmaci per cui l’aspettativa di vita delle persone con HIV aumenta, io chiedo un fast track per metterli nelle liste d’attesa. E quello fu l’accordo tra istituzioni politiche.

Rosaria Iardino: [00:15:03] È ovvio che questa cosa si venne a sapere e mi riempirono di insulti. Dicevano, “Ecco, tu che chi sei? Il mio compagno l’hanno escluso dalla lista trapianti, ce l’hai tu sulla coscienza. Muore per colpa tua.” Insomma cose neanche facili da reggere. Dopo di che quando nel ’96 ci ha dato questa bellissima triplice, nel 2000, quindi avendo un’evidenza di almeno quattro anni, io sono andata a ribussare al Centro Nazionale Trapianti e ho detto, “Beh, ora è arrivato il momento.” E oggi si possono addirittura fare trapianti da vivi. Non è stato compreso che se noi avessimo messo le persone con HIV all’epoca in lista e ne fossero morte 8/8, avrebbero completamente rimbalzato di almeno 15 anni il loro ingresso nelle liste per i trapianti. C’era un’evidenza che quegli organi nelle otto persone con HIV sarebbero state perse. Quindi questo è per dire uno delle cose dove non eravamo d’accordo con le comunità.

Rachel Love: [00:16:35] Sono scelte difficilissime. Però è anche interessante come racconta della difficoltà di tenere insieme queste due missioni quella dell’HIV e quella della comunità. Potremo parlare delle conferenze e delle sua esperienze a Firenze e anche in Europa, contatti che sono venuti fuori?

Rosaria Iardino: [00:17:16] Io sono stata rappresentante Europea delle persone con HIV un anno. E sono stata anche nell’EATG, giravo nelle conferenze, sono stata nello European Clinical Trial Groups, occupandomi di trial clinici. Dopodiché io non riuscivo a fare entrambe le cose, cioè non riuscivo a fare Europa e Italia. Perché comunque avevo l’HIV. Con tutto il bene che voglio al genere umano—E poi a un certo punto mi sono resa conto che rischiavo di fare male ad entrambe. Allora ho scelto di tornare a livello italiano, andando sempre a sentire cosa succede nel mondo. Per cui io fino a qualche anno fa andavo alle conferenze internazionali sempre, andavo nelle community, mi aggiornavo. Dopodiché però c’è anche il momento in cui devi anche un po’ lasciare il testimone, no? Per cui quando sono diventata presidente di NPS Italia Onlus, che è il primo network di persone con HIV, io pian piano ho accompagnato una “nuova generazione” di attivisti specifici sull’HIV. Perché non ne potevo più di HIV. Grazie all’HIV, tutta la conoscenza, il metodo—io poi ho preso a studiare, mi sono laureata, ho preso due lauree, adesso faccio dei master, sono diventata all’epoca giornalista. Insomma ho fatto grazie alla HIV tutta una crescita professionale proprio sul governo e le politiche pubbliche in sanità. Quindi è stata una bellissima esperienza, e ogni tanto ci vado ancora. Però all’epoca dovetti scegliere tra l’Europa e l’Italia. Scelsi l’Italia perché era un campo completamente non coperto. C’era troppo da fare nel mio Paese per fare politica europea. Ecco, questa è forse la sintesi.

Rachel Love: [00:19:50] Per esempio, cosa, secondo lei, mancava in quel periodo quando ha fatto questa scelta? Cosa c’era bisogno da fare in Italia?

Rosaria Iardino: [00:20:02] La prima cosa tutto il lavoro contro lo stigma. Secondo, fa fare più test possibili alle persone. Assistere le persone con HIV, le case alloggio, gli hospice. E poi lavorare molto su togliere lo stigma. Il bacio che io ho dato con Fernando Aiuti nel ’91 non è stato altro che un atto politico. Fernando neanche bello, uno diceva [poteva essere] Brad Pitt, vabbè se sono lesbica. Però era proprio perché lo stigma uccideva molto di più dell’HIV. Cioè io ho ben chiaro persone che io conoscevo bene che alla diagnosi di HIV, quindi non alla diagnosi di AIDS, positivo al virus dell’HIV, stando a Dio come sta lei, come sto io, loro si sono chiusi in casa e sono morte. Ma non sono morte perché avevano un virus violento. Sono morte perché sono andate in depressione perché nessuno gli ha dato una mano sia esternamente che internamente.

Io ho un ragazzo che a me dispiace veramente tanto perché lui stava bene, stava veramente bene, lo seguivo io allo Spallanzani. E proprio con il suo infettivologo l’abbiamo incontrato, gli abbiamo detto, “Guarda, stai bene.” All’epoca non c’era ancora [la grande terapia] però insomma qualche puttanata c’era di farmaco, scusa il termine. Per cui era questione di sopravvivere per arrivare in un’era nuova. Come molti ragazzi hanno fatto, come io ho fatto, quello di dire, “Mi arriverà qualcosa.” Non è possibile, era talmente tutto in movimento, l’FDA e l’EMA, le industrie farmaceutiche, era tutto in movimento. C’era politicamente la preoccupazione di un pezzo produttivo del mondo che stava morendo. Un po’ come per il Covid, c’è stata un muoversi globale non perché interessava il singolo ma perché il sistema non avrebbe retto. E la stessa roba è capitata con l’HIV, anche se quelli col Covid oggi hanno avuto stigma forse più di noi rispetto all’HIV degli anni ’80. E quel ragazzo lì invece non c’è riuscito. Lui è morto di stigma, non è morto di HIV, è morto di paura, di vergogna. Cioè doveva dire alla madre che era gay oltre che aveva la HIV, lui che veniva dal sud e che quindi aveva questa aurea di macho latino. E quindi quella era la cosa principale da fare in quegli anni lì in Italia.

Rachel Love: [00:23:28] Comunque ha portato delle idee o delle esperienze chiavi dalla sua esperienza in Europa al contesto italiano?

Rosaria Iardino: [00:23:40] In Europa per esempio quando facevo parte del gruppo del Clinical Trial Europei, come succede ogni stato dell’unione ha una sua cultura, per cui in Italia io prendevo dall’Europa e portavo in Italia. Nello specifico nei trial clinici io  avevo imparato in Europa come trattare con le industrie farmaceutiche a livello local, per cui io le convocavo e […] mi facevo dire gli studi di fase uno e di fase due. E pretendevo che nei board ci fosse sempre un paziente con HIV, siccome il dato non è oggettivo, è soggettivo. Per uno che deve portare un dossier registrativo a casa, il 15% di diarrea può essere irrilevante, ma per una persona che magari ha già altre comorbidità non è irrilevante. Va bene, però va messo in evidenza. Allora quello è sicuramente quello che ho imparato di più in Europa perché gli attivisti europei, soprattutto i tedeschi, quelli della Deutsche Aidshilfe, erano veramente tosti, cioè non ne facevano passare uno. Per cui quando io ero nelle riunioni europee, che ero un po’ defilata, e vedevo il loro atteggiamento che non era un atteggiamento remissivo ma era alla pari, andando anche a ragionare sul fatto di dire un mio warning ti fa perdere le azioni in borsa. E cacchio, lì ho cominciato a capire che non ero solo una persona con HIV, ero una persona con HIV che avevo un potere. Mentre quando tu hai un’infezione il potere sembra che tu non ce l’abbia, perché è il virus che agisce dentro di te, tu non hai il potere di fare nulla, in realtà a questa condizione i tedeschi la usavano in maniera straordinaria per farla diventare potere vero. E io vedevo le industrie che abbassavano il capino. Per cui quello sicuramente ancora oggi porto dietro come esperienza.

Rachel Love: [00:26:17] Quando è tornata in Italia ha preso questo atteggiamento un po’ più capa tosta con le industrie?

Rosaria Iardino: [00:26:27] Con tutti. Io ho visto forse 15 ministri della salute e pian piano anche all’interno delle commissioni o dei luoghi istituzionali, ho incominciato a mettere un po’ le cose, come si dice a Livorno, a modino. Anche da un punto di vista culturale perché ero lesbica, per cui quando il ministro invitava i componenti della commissione professore più moglie, a me arrivava sempre l’invito singolo. Finché un giorno sono andata proprio a bussare alla porta del ministero e ho detto, “Scusa ma la mia compagna cosa t’ha fatto? Perché non la inviti mai?” E il ministro all’epoca, era sempre De Lorenzo, mi disse, “Ah, ma perché tu hai una compagna?” “E sì, son lesbica.” E quindi è una cazzata, è una sciocchezza, però da quel momento in poi gli inviti erano la Dottoressa Iardino più uno, esattamente come gli altri. Ma anche nel trattare col funzionario, per esempio una cosa che io faccio negli ultimi 15 anni, che è frutto della mia formazione, è quando io mi siedo al tavolo, io so esattamente di cosa stanno parlando. Mentre quando tu sei un giovane attivista ti possono raccontare qualsiasi cosa. Un ordine del giorno, una mozione, una legge ha la stessa forza di un foglio di carta. E tu tendi a fidarti, perché dici, “Perché me lo dovresti dire?” Ecco, questo è sicuramente molto cambiato. Per cui, sì, una quindicina d’anni fa io avevo 40 anni e ho proprio cambiato, mi sono messo a studiare, quindi ho fatto giurisprudenza, ho fatto diritto, ho fatto la forza degli atti nella pubblica amministrazione, e ho evoluto bene.

Rachel Love: [00:28:47] Allora ha sentito questo bisogno di tornare a studiare, a fare una struttura più costruita intorno all’attivismo.

Rosaria Iardino: [00:28:55] Adesso noi siamo promotori del primo master in Italia sul passion engagement all’Università di Pavia, come i master di primo livello, dove noi coinvolgeremo 30 associazioni, di cui ovviamente due dell’HIV, perché comunque è sempre nel mio cuore. Perché a differenza di prima degli anni ’80 e degli anni 90 dove era l’onda emozionale che faceva muovere le masse—e io mi ricordo, non è che l’Italia fosse un paese figo però la capacità mediatica dei pazienti con HIV facevo muovere le cose. L’essere attivisti in HIV non era come essere attivisti nel diabete o nel cancro, cioè noi si faceva casino, si andava sui giornali—per cui quell’onda mediatica ha fatto muovere delle cose. Quel tempo lì non c’è più, per cui i pazienti con HIV e le associazioni con HIV devono capire che per poter continuare ad incidere devi studiare, devi sederti a un tavolo e fare come i sindacati. È un altro tempo, non è più quel tempo lì. Per fortuna, mi vien da dire, perché all’epoca noi avevamo 5 o 6 funerali a settimana. Oggi non c’è più. Il profilo della persona con HIV è diverso. È tutto cambiato. Tant’è che io sto provando a togliere il consenso informato per fare il test dell’HIV, per esempio. Io l’avevo promosso molto negli anni ’90 come barriera per non discriminare. Oggi l’obiettivo è quello di rendere possibile al medico di fare quel test per far emergere il sommerso. Tre mesi fa è morto un ragazzo di AIDS conclamato. Non è possibile che nel 2022—Perché? Perché comunque il consenso informato vuol dire avere un pezzo di carta, firmarlo, mandarlo alla tua azienda sanitaria, diventa un ostacolo. Allora quel ragazzo magari non si sarebbe salvato uguale, ma magari sì, perché oggi i farmaci che abbiamo sull’HIV sono talmente, direi quasi personalizzati, che uno vive come una persona che non ha l’HIV.

Rachel Love: [00:31:43] Sì, allora manca ancora una campagna di informazione perché la gente non si fa il test.

Rosaria Iardino: [00:31:52] Però quando la gente non si fa il test, se lei pensa che ognuno di noi, più o meno, va al pronto soccorso—in Italia, avendo un accesso universalistico, è più facile andare al pronto soccorso, mi fa male un orecchio, non ho l’otorino, io poi li farei pagare a tutti, quelli che intasano così il pronto soccorso—Però c’è un flusso di persone che passa dai pronto soccorsi che se in quello che è l’esame normale del sangue dove ci mettono anche altri esami sensibili, uno mettesse dentro l’HIV. Allora in qualche modo se tu non ci pensi che tu potresti avere avuto un rapporto a rischio, perché magari uno l’ha avuto tanti anni fa, non se lo ricorda, enne motivi per cui non ha l’esigenza di dire, “Mi faccio il test.” Chi fa chem sex, chi fa altre pratiche. Non glielo vai a trovare così, ci fai come la rete a strascico. Quando uno va a fare la pesca, tira su [tutto]. Allora se anche noi in un pronto soccorso in un anno prendiamo venti persone con HIV vuol dire che sono venti persone che noi mettiamo in trattamento e che facciamo bene a loro e poi non infettano più. Perché U=U non è una fantasia. Per cui io più che un lavoro di consapevolezza che va fatto, dopodiché la consapevolezza te la do io quando ti do il test, e ti dico, “Tu hai l’HIV, stai bene, devi prendere i farmaci per te stesso e per [gli altri], e anche perché così io tolgo virus dal dalla società.” Questo è il ragionamento.

Rachel Love: [00:34:04] E vuol dire anche che magari l’HIV sta pian piano diventando una malattia normale o che va inserito con le altre malattie.

Rosaria Iardino: [00:34:15] Io sono per fare questa battaglia culturale. È una malattia sessualmente trasmissibile. È quello. Ci sono sempre state [queste malattie]. La sifilide c’è dalla prima guerra mondiale che si curava con la penicillina. Non è qualcosa di moderno la sifilide. È ovvio che avere l’HIV e non avere l’HIV fa una differenza. Però, santo Dio, sono 40 anni di infezione. Direi che stiamo correndo il rischio che diventi normale senza quelle accortezze di un follow up adeguato. Comunque la HIV non viene più tanto considerata dai sanitari. Ma se noi invece di arroccarci sulla nostra idea che la HIV è comunque speciale, pretendessimo dagli infettivologi una linea sull’aging della persona con la HIV, una presa in carico completamente differente. Perché noi sappiamo tutto da un ragazzo che ha preso la HIV a vent’anni fino ai 45. Dai 50 anni in poi noi stiamo vivendo ora le conseguenze per cui quello che è osteoporosi, cancro, diabete. E comunque biologicamente noi siamo più vecchi. Allora piuttosto che rivendicare l’essere speciali io rivendicherei il dire, “Prendi l’incarico in maniera differente.” Per cui è una malattia cronica con le sue conseguenze che tu devi monitorare. Oggi è importante l’HIV, domani è più importante il diabete. Allora sarà la antiretrovirale che deve adattarsi all’insulina. Ed è bello perché un tempo non era minimamente pensabile una cosa così. È proprio un passaggio culturale.

Io a volte ho la percezione che le associazioni che si occupano di pazienti con HIV siano un pochino più intente a sopravvivere loro come associazioni piuttosto che vedere quello che può essere una prospettiva. Cioè l’associazionismo nasce come buco laddove lo Stato non c’è. Non è il lavoro permanente nelle Poste italiane. Quando quello diventa un posto di lavoro permanente incominciano i problemi. Perché quello status quo tu non lo puoi cambiare. Ora capito perché non sono molto simpatica alle associazioni.

Rachel Love: [00:37:23] Sembra un tema delicato.

Rosaria Iardino: [00:37:27] E non vuol dire che uno non si possa rigenerare. Per esempio le due grandi associazioni secondo me che sono state veramente brave sono il Checkpoint di Bologna, il Checkpoint di Roma, o quello di Milano dove delle persone che facevano parte di alcune associazioni hanno letto il bisogno e hanno cambiato. Per cui è possibile anche per le associazioni cambiare. È faticoso. Bisogna mettersi in gioco. Magari uno si rende conto di non essere in grado. Se no si è inutili, anzi si è dannosi.

Rachel Love: [00:38:17] Bisogna adattarsi al contesto che sta sviluppando. Tornando un po’ nei tempi, c’era un bisogno di tradurre informazioni che arrivavano dall’estero, tradurle anche nel senso culturale, tipo adattarle al contesto italiano?

Rosaria Iardino: [00:38:42] Ma allora se parliamo del ventennio ’85, ’95, 2005, in realtà le comunità LGBT o dei drug users comunicavano, riuscivano a comunicare. Quello che veniva pubblicato a Londra o in Germania era troppo per noi, cioè le immagini erano troppo forti. Quelle della Deutsche Aidshilfe erano molto esplicite, soprattutto nella comunità LGBT, per cui qualche materiale è stato copiato da dare all’interno delle dark room, non da dare alla popolazione generale. Dopo di che ogni paese ha la propria cultura. Noi qui abbiamo le famiglie perbene che si infettano, però c’è un perbenismo, come magari anche nella Francoforte figa di centro. L’unica vera botta di vita noi l’abbiamo avuta con un fumetto, con Lupo Alberto, che grazie al diniego del ministro all’epoca, era Rosa Russo Iervolino, ebbe un sacco di successo e tutti i ragazzi delle scuole medie superiori volevano quel libricino da leggere. Però se no, le comunità hanno adattato al locale la comunicazione, un peer to peer che però è locale.

Rachel Love: [00:40:28] Non ho chiesto tanto sul bacio. Come ha cambiato la sua vita? È ovviamente un momento mito.

Rosaria Iardino: [00:40:38] Guarda, l’ha cambiata in negativo perché tu mi stai facendo questa intervista dove io ancora mi emoziono a parlare di quello che è accaduto, dei cambiamenti, e quello che ero io nel 1985 non sono quella che sono oggi. Ma quando io morirò, perché siamo impermanenti tutti, si ricorderanno di me solo quel bacio. Per cui se da una parte è stata la più grande campagna di comunicazione a costo zero, dall’altra mi ha un po’ segnato, diciamo, tutto quello che poi sono io e sarò io. Tutto qua.

Rachel Love: [00:41:26] Sarà anche sempre una ragazza in questo senso.

Rosaria Iardino: [00:41:30] Quello lo sono sempre dentro come ragazza, poi fuori magari il corpo non mi aiuta, ma dentro sono proprio ragazza.

Rachel Love: [00:41:40] Meglio essere così. E poi c’è qualcosa che non viene raccontato sulla storia della HIV e AIDS in Italia che vorrebbe segnare in questa intervista?

Rosaria Iardino: [00:41:57] Ma guarda, c’è una cosa in Italia che è caduta nell’oblio ma che secondo me ha fatto veramente molto male al Paese. Non faccio nomi perché non ho abbastanza soldi per poi risponderne in tribunale. Una ricercatrice dell’Istituto superiore di Sanità, del quale io faccio parte da 15 anni, quindi come se fosse casa mia, aveva illuso tantissime persone sul vaccino contro l’HIV, spendendo tantissimi soldi pubblici. E io ero tra quelli che avevo promosso perché comunque una ricerca è una ricerca, può andare bene può andare male. Che fosse una ricerca pubblica, che aveva tutti quegli ingredienti per farla diventare veramente etica e bella. Come tutte le ricerche possono andare bene o possono andare male, per cui non è riuscita a trovare un vaccino. La Tat è diventato più un booster per la antiretrovirale, cioè puoi fare il vaccino Tat. Ecco, quella ricercatrice lì non ha mai resoconto di questo “fallimento” di ricerca. Cioè non ha mai fatto una conferenza stampa dicendo, “Ci abbiamo provato, abbiamo speso 200 milioni di euro di soldi pubblici. Invece di trovare il vaccino risolutivo, abbiamo trovato quest’altra cosa. Ci spiace, però questa è la ricerca.” Sgombrando il campo da qualsiasi dubbi, da qualsiasi zone grigie, uno dice, “Ecco l’hanno fermata perché le industrie farmaceutiche—” No. Non è andata avanti perché ha fallito. Perché io ero in quel board e siccome io avevo firmato un documento di riservatezza che ancora oggi è in vigore, io non posso farlo. Però forse quello che è mancato è stata quella luce che ha fatto sognare tanti ma anche il dire onestamente—perché poi non è che lei l’ha fatto perché è cattiva, l’ha fatto perché la ricerca è quella roba lì, può andare bene può andare male. Ma quanto meno il sentire il dovere di dire con chiarezza che quella strada lì non c’era più per togliere l’illusione dai tanti. Ecco, secondo me questa è una cosa che è mancata.

Rachel Love: [00:44:52] E lascia questa speranza un po’ falsa che dura.

Rosaria Iardino: [00:44:58] Io penso che sarà difficile. Anche quelli che dicono che col Covid, con il meccanismo RNA—però non ci dobbiamo mai dimenticare che l’HIV ha una particolarità come retrovirus che modifica la RNA della cellula. Il RNA della cellula è il nostro DNA. Che ognuno di noi è fatto in maniera differente. Per cui io al momento sono scettica ma speranzosa per le future generazioni. Sicuramente un giorno magari arriveranno a modificare quel meccanismo così particolare facendo un vaccino che vada bene, magari con un meccanismo particolare nel cuore della cellula, perché io ho visto fare di quelle cose che mai vent’anni fa avrei immaginato. Gli studi attuali non mi sembrano quelli avviati da Merck o da altre industrie farmaceutiche, perché poi le industrie del farmaco stanno cercando una soluzione alla pandemia da HIV che è ancora una pandemia. Ma vedremo.

Rachel Love: [00:46:18] Scopriremo vivendo.

Rosaria Iardino: [00:46:21] Assolutamente.


Transcript of interview on 21 November 2022.

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